Je pense que le plus compliqué dans cette maladie c'est de se sentir seul et incompris. Déja entre malade nous ne sommes pas tous affectés de la même manière, certains plus que d'autres et donc on fait trop souvent la comparaison de ce qu'on arrive a faire et les autres non. Et ensuite et surtout face aux gens qui nous entourent. Tout le monde a déja eu mal au dos au moins une fois dans sa vie, donc pour les gens c'est souvent : " ah oui ta maladie c'est des douleurs dans le dos? des douleurs de sciatique? moi aussi j'ai mal au dos aujourd'hui..."

Comment leur faire comprendre qu'on a une sensation de paralysie douloureuse dans le bas du dos, tellement forte qu'on arrive même plus a respirer, qu'on ne peut pas poser un pied a terre sans avoir l'impression que notre jambe va se décrocher tellement la douleur est forte, qu'on arrive même pas a porter un petit ange de 5kg dans ses bras sans pleurer tellement cet effort est douloureux, que souvent on ne peux même pas se coiffer ou tourner la tête ou lever le bras tellement nos nerfs sont douloureux, et que finalement on n'arrive plus a faire une tonne de choses qui paraisse banale soit par peur de la douleur soit parce qu'on a vraiment mal.

Souvent les gens pensent qu'on fait du chichi, qu'on a juste a prendre un doliprane et faire nos taches ou aller au travail, qu'on est feneant et que la maladie est une excuse. Comment leur faire comprendre que l'on a deja honte de ne pas etre normal face à des choses si basiques, honte de ne pas faire ce qu'il faut pour epauler son conjoint, honte de devoir délaisser ces enfants .... et encore plus honte quand on nous culpabilise.

Comme pour beaucoup de monde, le diagnostic ne s'est pas forcément fait rapidement et ca a été une longue période de frustration face à la douleur. Cela a débuté il y a tout juste 10ans suite au décès de ma grand-mère par une colopathie fonctionnelle (diagnostiqué tardivement) qui m'a fait souffrir pendant de nombreux mois, mais sans autres symptômes le diagnostic c'était arrete là. Les douleurs de dos ont débutées il y a presque 6ans suite à la naissance de mon premier enfant. Les douleurs dans le bas du dos et dans les cuisses et mollets étaient tellement forte que je n'arrivais même plus à me déplacer, je trainais ma jambe et m'accrochais à tous les meubles que je trouvais.

On m'a diagnostiqué un peu tout et n'importe quoi, de la fatigue, une sciatique, des maux de ventres qui me retombait sur les nerfs et donc le dos, etc... Je suis donc passé par de nombreux traitements qui ne fonctionnait jamais, parfois j'étais complètement drogué par les anti-douleurs mais je sentais toujours que j'avais mal derrière cet état de "trans".

Finalement il y a un peu plus de deux ans pendant la grossesse de mon deuxième enfant, ma gynécologue étant désemparé devant mes douleurs m'a envoyé chez un rhumatologue qui m'a fait faire un IRM, une recherche de gène et le diagnostic est enfin tombé après 8 ans de flou: une spondylarthrite ankylosante avec sacro illiite. Tout un charabia médical qui ne rassure pas une fois qu'on en a l'explication. On tombe surtout de haut parce que quand on trouve enfin ce qui nous fait souffrir on se dit chouette on va nous guérir maintenant !!! Et bien non, on ne pourra pas nous guérir et on souffrira plus ou moins de façon aléatoire dans le temps.

Et voila que la résolution du problème diagnostic enfin réglé, on tombe sur d'autres problèmes et d'autres frustration comme comment je vais gérer mon quotidien en temps de crise? Comment je vais faire pour avoir une vie professionnelle? Comment je vais faire pour être accepté par mon entourage avec cette maladie? Toutes ces questions restent sans réponses, on vit un peu au jour le jour avec la peur de la douleur....