Mes frustrations face à la maladie
Je pense que le plus compliqué dans cette maladie c'est de se sentir seul et incompris. Déja entre malade nous ne sommes pas tous affectés de la même manière, certains plus que d'autres et donc on fait trop souvent la comparaison de ce qu'on arrive a faire et les autres non. Et ensuite et surtout face aux gens qui nous entourent. Tout le monde a déja eu mal au dos au moins une fois dans sa vie, donc pour les gens c'est souvent : " ah oui ta maladie c'est des douleurs dans le dos? des douleurs de sciatique? moi aussi j'ai mal au dos aujourd'hui..."
Comment leur faire comprendre qu'on a une sensation de paralysie douloureuse dans le bas du dos, tellement forte qu'on arrive même plus a respirer, qu'on ne peut pas poser un pied a terre sans avoir l'impression que notre jambe va se décrocher tellement la douleur est forte, qu'on arrive même pas a porter un petit ange de 5kg dans ses bras sans pleurer tellement cet effort est douloureux, que souvent on ne peux même pas se coiffer ou tourner la tête ou lever le bras tellement nos nerfs sont douloureux, et que finalement on n'arrive plus a faire une tonne de choses qui paraisse banale soit par peur de la douleur soit parce qu'on a vraiment mal.
Souvent les gens pensent qu'on fait du chichi, qu'on a juste a prendre un doliprane et faire nos taches ou aller au travail, qu'on est feneant et que la maladie est une excuse. Comment leur faire comprendre que l'on a deja honte de ne pas etre normal face à des choses si basiques, honte de ne pas faire ce qu'il faut pour epauler son conjoint, honte de devoir délaisser ces enfants .... et encore plus honte quand on nous culpabilise.