Moi et ma meilleure ennemie: une vieille histoire....
Comme pour beaucoup de monde, le diagnostic ne s'est pas forcément fait rapidement et ca a été une longue période de frustration face à la douleur. Cela a débuté il y a tout juste 10ans suite au décès de ma grand-mère par une colopathie fonctionnelle (diagnostiqué tardivement) qui m'a fait souffrir pendant de nombreux mois, mais sans autres symptômes le diagnostic c'était arrete là. Les douleurs de dos ont débutées il y a presque 6ans suite à la naissance de mon premier enfant. Les douleurs dans le bas du dos et dans les cuisses et mollets étaient tellement forte que je n'arrivais même plus à me déplacer, je trainais ma jambe et m'accrochais à tous les meubles que je trouvais.
On m'a diagnostiqué un peu tout et n'importe quoi, de la fatigue, une sciatique, des maux de ventres qui me retombait sur les nerfs et donc le dos, etc... Je suis donc passé par de nombreux traitements qui ne fonctionnait jamais, parfois j'étais complètement drogué par les anti-douleurs mais je sentais toujours que j'avais mal derrière cet état de "trans".
Finalement il y a un peu plus de deux ans pendant la grossesse de mon deuxième enfant, ma gynécologue étant désemparé devant mes douleurs m'a envoyé chez un rhumatologue qui m'a fait faire un IRM, une recherche de gène et le diagnostic est enfin tombé après 8 ans de flou: une spondylarthrite ankylosante avec sacro illiite. Tout un charabia médical qui ne rassure pas une fois qu'on en a l'explication. On tombe surtout de haut parce que quand on trouve enfin ce qui nous fait souffrir on se dit chouette on va nous guérir maintenant !!! Et bien non, on ne pourra pas nous guérir et on souffrira plus ou moins de façon aléatoire dans le temps.
Et voila que la résolution du problème diagnostic enfin réglé, on tombe sur d'autres problèmes et d'autres frustration comme comment je vais gérer mon quotidien en temps de crise? Comment je vais faire pour avoir une vie professionnelle? Comment je vais faire pour être accepté par mon entourage avec cette maladie? Toutes ces questions restent sans réponses, on vit un peu au jour le jour avec la peur de la douleur....